Aplicabilidad de juegos a niños con necesidades de salud especiales / Applicability of Games to Children with Special Health Care Needs

Introducción: Niños con necesidades de salud especiales pueden ser vistos con frecuencia con poco potencial para participar en juegos y jugar con su familia y cuidadores profesionales. Sin embargo, el desafío radica en saber qué actividades lúdicas son apropiadas para este grupo de niños. Objetivo: Seleccionar evidencia sobre juegos con potencial de aplicación a niños con necesidades especiales de salud en entornos hospitalarios y domiciliarios. Métodos: Revisión integrativa de la literatura cuya búsqueda se realizó en diciembre de 2020 en las fuentes de información en salud de MEDLINE vía PubMED; LILACS a través de las bases de datos BVS y PsycoInfo; Scopus y SciELO. Conclusión: Jugar es un derecho y una necesidad de los niños, independientemente del tipo de limitación que presenten, y ellos pueden sumarse a juegos que no desencadenen complicaciones en su salud(AU)

Introduction: Children with special health care needs may often be seen as having little potential to engage in play and play with their family and professional caregivers. However, the challenge lies in knowing which play activities are appropriate for this group of children. Objective: To select evidence on play with potential application to children with special health care needs in hospital and home settings. Methods: Integrative review of the literature searched in December 2020 in the health information sources MEDLINE via PubMED; LILACS through the BVS and PsycoInfo databases; Scopus and SciELO. Conclusion: Playing is a right and a need for children, regardless of the type of limitation they present, and they can join in games that do not trigger complications in their health(AU)

Derecho a la educación para personas con necesidades especiales en hispanoamérica en el contexto del neoliberalismo / Right to Education for people with special needs in Latin Americain the context of Neoliberalism

Este trabajo intenta una aproximación crítica al desarrollo histórico del Derecho a la Educación inclusiva y no discriminatoria para personas con necesidades especiales en Hispanoamérica. Para ello se realiza una revisión de los antecedentes e hitos más relevantes en España, Cuba, Argentina y Venezuela, contrastándolos con su correlato empírico. Esto permite visibilizar, en el marco del establecimiento del neoliberalismo como modelo de desarrollo hegemónico, inconsistencias entre el desarrollo legislativo y su concreción en la vida de las personas con necesidades educativas especiales en términos del ejercicio de la Educación como un Derecho; poniendo en discusión los lineamientos de política de organismos internacionales en la materia.

This work attempts a critical approach to the historical development of the Right to Inclusive and non-discriminatory Education for people with special needs in Latin America. For this, a review of the most relevant antecedents and milestones in Spain, Cuba, Argentina and Venezuela is carried out, contrasting them with their empirical correlate. This makes it possible to make visible, within the framework of the establishment of neoliberalism as a model of hegemonic development, inconsistencies between legislative development and its realization in the lives of people with special educational needs in terms of the exercise of Education as a Right; putting into discussion the policy guidelines of international organizations on the matter.

Atención en domicilio de pacientes NANEAS: experiencia del hospital de niños Dr. Roberto del Río / Home care of NANEAS patients: experience of the children's hospital Dr. Roberto del Río

El avance de las tecnologías de soporte vital ha aumentado la sobrevida de niños con patologías y secuelas graves, categorizados como NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud) de mediana y alta complejidad. En el Hospital de Niños Dr. Roberto del Río se organizó un equipo de atención para NANEAS en 2014, que realiza visitas domiciliarias desde 2015 a pacientes médicamente complejos. OBJETIVO: Caracterizar la población atendida en domicilio y la modalidad de atención. PACIENTES Y MÉTODO: Estudio retrospectivo descriptivo mediante revisión de registro clínico electrónico y ficha clínica de NANEAS atendidos en domicilio del 2015 al 2018. RESULTADOS: Se analizaron 581 visitas a 81 pacientes, mediana 8 años, 78% hombres, 64% institucionalizados, 78% con patología neurológica de base, 75% de alta y mediana complejidad según clasificación SOCHIPE. De las visitas, 71% fue en comunas rurales, la mediana de tiempo de viaje 60 minutos y de atención 26 minutos. Un 60% de las visitas se realizó a pacientes con dispositivos médicos. En un 99% asistió pediatra, 33% enfermera y 68% otro profesional, que en 61% correspondió al neuropediatra. CONCLUSIONES: La mayor proporción de pacientes atendidos son de alta y mediana complejidad, usuarios de dispositivos médicos y la mayoría con patología neurológica de base, por lo que resulta fundamental contar con un neurólogo en el equipo interdisciplinario. Las visitas se realizan principalmente a comunas distantes por la dificultad de traslado de estos pacientes. Esta modalidad de atención promueve una mejor calidad de vida para niños y niñas médicamente complejos y para sus familias.

The advancement of life support technologies has increased the survival of children with serious pathologies and sequelae, categorized as NANEAS (Children and Adolescents with Special Health Care Needs) of medium and high complexity. At the Hospital de Niños Dr. Roberto del Río, a care team for NANEAS was organized in 2014, which has made home visits to medically complex patients since 2015. OBJECTIVE: To characterize the population attended at home and the care modality. PATIENTS AND METHOD: Retrospective descriptive study by reviewing the clinical file of NANEAS patients seen at home in this period. RESULTS: 581 visits were analyzed in 81 patients, median 8 years, 78% men, 63% institutionalized, 78% with neurological diseases. 75% were of high and medium complexity according to the SOCHIPE classification. Of the visits, 71% were in rural places, median travel time 60 minutes and direct attention 26 minutes. 60% of the visits were made to patients with medical devices, 99% attended by a pediatrician, 33% a nurse and 68% another professional, who in 61% corresponded to the child neurologist. CONCLUSIONS: The highest proportion of patients seen are of high and medium complexity with medical devices and with underlying neurological pathology, so it is important to have a neurologist in the interdisciplinary team. Many of the visits are made in places distant from the hospital center due to the difficulty of transferring these patients. This modality of care promotes a better quality of life for medically complex children and their families.

Evaluación orofacial de los niños Síndrome Prader-Willi / Avaliação orofacial de crianças com Síndrome de Prader-Willi / Orofacial assessment of children with Prader-Willi Syndrome

Resumen Objetivo: Evaluar el estado de salud bucal y el crecimiento craneofacial de pacientes con síndrome de Prader-Willi (SPW), en comparación con niños obesos que no padecen SPW. Métodos y resultados: Se seleccionaron 40 niños con SPW y 40 controles obesos de 10,9 años de edad (control: 11,89 años) y un IMC de 22,72 kg / m2 (control de 36,43 kg / m2). La evaluación de la salud oral ha incluído el número de dientes, tipo de dentición, presencia de caries, sangrado gingival, maloclusión, acumulación de placa, erosión dental, hiperplasia gingival e hipoplasia del esmalte. Los cuestionarios evaluaron los hábitos de higiene oral. Las radiografías panorámicas evaluaron el crecimiento craneofacial. El grupo de casos tenía un 6,8% menos de dientes en comparación con el grupo de control. Se observó una diferencia estadísticamente significativa en el sangrado gingival, la erosión dental y la hipoplasia del esmalte (p = 0,009; p = 0,02 y p = 0,006, respectivamente). Aunque no hubo diferencias estadísticamente significativas, se observó un número aumentado de lesiones cariosas y apiñamiento dental en niños con SPW (p = 0,35 y p = 0,07). Ambos grupos mostraron mala higiene dental. Los niños con SPW mostraron un crecimiento de la rama mandibular aumentada en comparación con el control (p = 0.03). Conclusión: Los niños con SPW tenían hemorragia gingival estática aumentada e hipoplasia del esmalte que los controles con obesidad no SPW. Los niños con SPW pueden presentar un crecimiento vertical craneofacial

Objetivo: Avaliar a saúde bucal e o crescimento craniofacial de pacientes pediátricos com SíndromedePrader-Willi(SPW),emcomparação a crianças obesas não-sindrômicas. Métodos e resultados: Foram selecionadas 40 crianças com SPW e 40 controles não obesos com SPW, com idade de 10,9 anos (controle: 11,89 anos) e IMC 22,72 kg / m2 (controle 36,43 kg / m2). Foram avaliados o número de dentes, tipo de dentição, presença de cárie, sangramento gengival, má oclusão, acúmulo de placa bacteriana, erosão dentária, hiperplasia gengival e hipoplasia do esmalte. Os questionários avaliaram os hábitos de higiene bucal. Radiografias panorâmicas avaliaram o crescimento craniofacial. O grupo caso teve um número 6,8% menor de dentes em comparação ao grupo controle. Observouse diferença estatisticamente significante no sangramento gengival, erosão dentária e hipoplasia do esmalte (p = 0,009; p = 0,02 e p = 0,006, respectivamente). Não houve diferença estatisticamente significante, observou-se um número aumentado de lesões de cárie e apinhamento dentário em crianças com SPW (p = 0,35 e p = 0,07). Ambos os grupos apresentaram má higiene dental. As crianças com SPW apresentaram crescimento aumentado do ramo mandibular com diferença estatisticamente significante (p = 0,03). Conclusão: As crianças com SPW apresentaram sangramento gengival estatisticamente aumentado e hipoplasia do esmalte do que os controles não obesos com SPW. Crianças com SPW podem apresentar crescimento vertical craniofacial aumentado. Mais investigações são necessárias para essa população.

Aim: To assess the oral health status and craniofacial growth of patients with Prader-Willi Syndrome (PWS), compared to obese non-PWS children controls. Methods and Result: 40 PWS children and 40 non-PWS obese controls, aged 10.9 years (control: 11.89 years) and BMI 22.72 kg/m2 (control 36.43 kg/m2) were selected. The number of teeth, type of dentition, presence of caries, gingival bleeding, malocclusion, plaque accumulation, dental erosion, gingival hyperplasia, and enamel hypoplasia were assessed. Questionnaires assessed oral hygiene habits. Panoramic radiographs assessed craniofacial growth. The study group had a 6.8% lower number of teeth compared to the control group. A statistically significant difference was seen in gingival bleeding, dental erosion and enamel hypoplasia (p=0,009; p=0,02 and p=0,006; respectively). There were no statistically significant differences, it was observed an augmented number of carious lesions and Although a higher prevalence of carious lesions and dental crowding was observed in PWS children, the difference was not satisctically significant (p=0.35 and p=0.07 respectively). Both groups showed poor dental hygiene. PWS children showed augmented mandibular ramus growth with a statistically significant difference (p=0.03). Conclusion: PWS children had statically augmented gingival bleeding and enamel hypoplasia than non-PWS obese controls. PWS children may present increased craniofacial vertical growth. Further investigations are needed for this population.

Habilidades Sociales y Aprendizaje Cooperativo el la Inclusión de Estudiantes con Necesidades Educativas Específicas / Social Skills and Cooperative Learning in the Inclusion of Students with Specific Educational Needs

RESUMEN Este estudio analiza cómo al trabajar con la metodología del aprendizaje cooperativo en el aula, los alumnos con necesidades educativas especiales pueden mejorar en sus habilidades sociales obteniendo mejores aprendizajes. Se realiza en el contexto del programa de formación docente universitaria del Experto en Aprendizaje Cooperativo online de la Universidad de Alcalá, en España. La metodología utilizada es de corte cualitativo en base a un diseño de estudio de casos desarrollado durante 6 años (2011 al 2017). Los participantes fueron 176 profesores de centros educativos españoles que cumplían los requisitos. Las acciones realizadas implicaron a un total de 3.964 estudiantes, de los cuales, 406 presentaban algún tipo de necesidad específica. Los resultados reflejan la influencia en las habilidades sociales de los alumnos con necesidades al trabajar con la metodología del aprendizaje cooperativo. Se concluye que para la mejora de las habilidades sociales del alumnado con necesidades es necesario que el docente potencie acciones que promuevan las habilidades sociales de estos alumnos a través del aprendizaje cooperativo y de las propuestas diversificadas, planificadas y ajustadas a sus necesidades concretas, dándoles la oportunidad de trabajar de forma conjunta con sus compañeros.

ABSTRACT This study analyzes how students with special educational needs can improve their social skills through better learning when working with the cooperative learning methodology in the classroom. The research was carried out as part of the Online Cooperative Learning Expert training program at the University of Alcalá, in Spain. The methodology used was qualitative based on a case study design developed over 6 years (2011 to 2017). The participants were 176 teachers from Spanish educational centers who met the requirements. The actions carried out involved a total of 3,964 students, of which 406 had some type of specific need. The results reflect the influence on the social skills of the students with needs when working with the cooperative learning methodology. It is concluded that for the improvement of the social skills of students with needs, it is necessary for the teacher to make use of actions that promote the social skills of these students through cooperative learning and diversified proposals, planned and adjusted to their specific needs, giving them the opportunity to work together with their peers.

Interdisciplinariedad e inclusión escolar de niños con discapacidad desde los relatos maternos / Interdisciplinarity and school inclusion of disabled children from maternal stories

RESUMEN Fundamento: La mirada inclusiva sobre las escuelas debe ser de cambios y amplitud para establecer en el sistema educacional la comprensión del ser humano, considerando sus historias, concepciones, percepciones, creencias, experiencias y trayectorias personales de forma interdisciplinar, especialmente de los niños con deficiencia. Objetivo: Analizar las experiencias de los niños con deficiencias, vivenciadas en una escuela de un municipio brasileño, a partir de los relatos maternos. Metodología: Estudio transversal, exploratorio con abordaje cualitativo. Se aplicó una encuesta a 20 madres de niños con deficiencias que estaban en seguimiento en un Centro de Salud, ubicado en una ciudad del estado de Minas Gerais, Brasil. Fue adoptado el referencial teórico-metodológico de la perspectiva hermenéutica dialéctica, buscando comprender la realidad situada en su contexto, atada a la confrontación y análisis crítico de las categorías empíricas. Resultados: Emergieron puntos problemáticos relativos a la inclusión escolar, inequidades de los derechos, escasez de profesionales de educación y de salud capacitados para el cuidado de los niños con deficiencias, así como las inadecuaciones arquitectónicas, selección y adaptación de mobiliarios para los niños. Conclusiones: La inclusión escolar se presenta como un reto multidimensional, una vez que aún son necesarias condiciones estructurales y contextuales adecuadas en correspondencia con un enfoque de desarrollo sostenible, de modo que la educación inclusiva en las escuelas se efectúe de manera concreta y real, ultrapasando el idealismo referido en las propuestas de políticas públicas.

ABSTRACT: The inclusive view on schools must be of changes and breadth to establish in the educational system the understanding of the human being, considering their histories, conceptions, perceptions, beliefs, experiences and personal trajectories in an interdisciplinary way, especially from disabled children. Objective: To analyze the experiences of disabled children, experienced in a school from a Brazilian municipality, based on the maternal stories. Methodology: Cross-sectional, exploratory study with qualitative approach. A survey was applied to 20 mothers of disabled children being followed up in a health center, located in a city in the state of Minas Gerais, Brazil. The theoretical-methodological reference of the dialectical hermeneutical perspective was adopted, seeking to understand the reality located in its context, tied to the confrontation and critical analysis of the empirical categories. Results: Problematic points emerged regarding school inclusion, rights inequities, scarcity of education and health professionals trained for the care of disabled children, as well as architectural inadequacies, selection and adaptation of furniture for children. Conclusions: School inclusion is presented as a multidimensional challenge, since adequate structural and contextual conditions are still necessary in correspondence with a sustainable development approach, so that inclusive education in schools is carried out in a concrete and real way, exceeding the idealism referred to in public policy proposals.

Enfermedades bucales en pacientes especiales menores de 15 años. Sancti Spíritus. 2016 / Oral diseases presented in special needs patients younger than 15 years. Sancti Spiritus. 2016

RESUMEN Fundamento: Las enfermedades bucales son frecuentes en los pacientes especiales y las enfermedades sistémicas que presentan dificultan la atención en la consulta de estomatología. Objetivo: Describir el estado de salud bucal de un grupo de pacientes especiales menores de 15 años de Sancti Spíritus. Metodología: Se realizó un estudio observacional, descriptivo, transversal en el período comprendido de septiembre de 2016 a febrero de 2017. El universo estuvo conformado por 64 pacientes especiales y la muestra por 55 pacientes menores de 15 años atendidos en la consulta del Hospital Pediátrico Provincial de Sancti Spíritus. Resultados: Las edades predominantes fueron de 6 a 10 años y el sexo masculino, la caries dental fue la enfermedad bucal que más se encontró en los pacientes, seguido de la enfermedad periodontal. Los factores que más incidieron fueron la deficiente higiene bucal y la dieta cariogénica. Conclusiones: Las afecciones estomatológicas más frecuentes fueron la caries dental y la enfermedad periodontal y los factores que más incidieron fueron la deficiente higiene bucal y la dieta cariogénica.

ABSTRACT Background: Oral diseases are common in special needs patients and the systemic diseases they present make difficult the assistance to the stomatology office. Objective: To describe the oral health status from a group of special needs patients younger than 15 years in Sancti Spiritus. Methodology: An observational, descriptive, cross-sectional study was carried out from September 2016 to February 2017. The universe consisted of 64 special needs patients and the sample by 55 patients younger than 15 years of age assisted in the consulting of the Sancti Spíritus Provincial Pediatric Hospital Results: The predominant ages were from 6 to 10 years and the male sex, dental caries was the most common oral disease in patients, followed by periodontal disease. The most influenced factors were poor oral hygiene and the cariogenic diet. Conclusions: The most frequent stomatology conditions were dental caries and periodontal disease and the most influenced factors were poor oral hygiene and cariogenic diet.

Improvement in Oral Health and Compliance in a Child with Congenital Hypothyroidism. Case Report / Progreso del cuidado oral y el comportamiento en un niño con hipotiroidismo congénito. Reporte de caso

ABSTRACT Congenital hypothyroidism is a metabolic disorder that requires special health care interventions. It has influence in overall growth and oral conditions in pediatric patients, and also can affect child cooperation during dental treatment because this metabolic condition is the most common preventable cause of mental retardation. The aim of this paper is to report the dental treatment of a child with congenital hypothyroidism who is four years and five months old, with many facial and oral characteristics of the metabolic condition, including severe early childhood caries and malocclusion. At first, it was observed a lack of cooperation of the patient with speech and learning impairment, but with the help of the Pedagogy team at the Pediatric Dental Clinic Playroom, he developed confidence and diminished anxiety every appointment. We present the follow-up during 15 months, where we could observe favorable outcomes in oral health and compliance of the child.

RESUMEN El hipotiroidismo congénito es una alteración metabólica que representa una necesidad especial en salud. Tiene influencia en el crecimiento general y las condiciones orales de los pacientes pediátricos, así como también puede afectar en el grado de cooperación del niño durante la consulta porque esta condición metabólica es la causa prevenible más común de retraso mental. El propósito de este artículo es reportar el tratamiento odontológico de un niño con hipotiroidismo congénito de cuatro años y cinco meses de edad, con varias características de la condición metabólica, incluyendo caries de la infancia temprana severa y maloclusión. Al principio se observó una falta de cooperación por parte del paciente, con dificultades para el habla y el aprendizaje, pero con la ayuda del equipo pedagógico de la Sala Lúdica, el niño desarrolló confianza con disminución de la ansiedad en cada cita. Presentamos un seguimiento a lo largo de 15 meses, donde hemos observado resultados favorables en la salud oral y en el comportamiento del paciente.

Prevalencia de enfermedades de pacientes especiales de la Facultad de Estomatología, Universidad Peruana Cayetano Heredia / Prevalence of the special patients diseases in the Faculty of Dentistry, Universidad Peruana Cayetano Heredia

Objetivo: Definir la prevalencia de diagnósticos médicos de los pacientes con necesidades especiales en el Servicio de Estomatología de Pacientes Especiales (EPE) de la Facultad de Estomatología, Universidad Peruana Cayetano Heredia. Material y métodos: La población (N=1234) fue conformada por el número de historias clínicas de pacientes que acudieron al servicio de Estomatología en Pacientes Especiales (EPE) de la Facultad de Estomatología, Universidad Peruana Cayetano Heredia dentro de los años 2015 y 2016, la información se trasladó, a una base de datos en el programa Excel 2007 para posteriormente ser procesadas y analizadas por el software STATA 12. Resultados: El global de pacientes fue de 1234 de manera que las mujeres fueron 727(59%) y hombres 507(41%); la prevalencia de pacientes con un diagnóstico médico fue de 66%, sucesivo de dos diagnósticos médicos con un 29%. Los diagnósticos médicos absolutos fueron de 1718. Las enfermedades del sistema cardiovascular fueron los diagnósticos médicos más frecuentes encontrados con un 26,8%, seguido de las enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas con un 16,4%. Conclusiones: Las enfermedades del sistema cardiovascular fueron los diagnósticos médicos más prevalentes en los pacientes con necesidades especiales con un 26,8%.

Objectives: To describe the prevalence of medical diagnoses of the patients with special needs in the service of Stomatology in Special Patients (EPE) of the Faculty of Dentistry, Universidad Peruana Cayetano Heredia. Material and Methods: The population (N = 1234) was constituted by the clinical histories of patients who went to the service of Stomatology in Special Patients (EPE) of the Faculty of Stomatology - UPCH since 2015 and till 2016, the information was transported to a database in Excel 2007 to be processed and analyzed later by the STATA 12 software. Results: The total number of patients was 1234; of this 727 (59%) were women and 507 (41%) men. The prevalence of patients with only one number of medical diagnoses was 66%, the next was the two medical diagnoses with a 29%. The total medical diagnoses were 1718. The cardiovascular system disease were the most frequency medical diagnoses with 26.8%, the second most frequency was the endocrine, nutritional and metabolic diseases with 16.4%.Conclusions: The cardiovascular system disease were the most prevalent medical diagnoses in patients with special needs with 26.8%.

Tradução de conhecimento e narrativas de famílias nos cuidados à criança após reversão de colostomia: produção de história em quadrinhos / Knowledge translation and families narrative on care for child after surgery of colostomy reversion: production of a comic

Introdução: A produção de um almanaque, na ótica da tradução do conhecimento, sobre o cuidado à criança após a reversão de colostomia é o objeto de estudo dessa pesquisa. Objetivo: a) selecionar narrativas sobre ações cuidativas implementadas por familiares de crianças em reversão de colostomia; b) articular essas ações com as tendências do conhecimento científico relacionadas às demandas de cuidados à criança; c) produzir a história em quadrinhos, no encontro com especialistas. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo desenvolvido em três etapas: seleção de narrativas de famílias (banco de dados, de pesquisa de campo e rede social); revisão integrativa de conteúdos científicos; aplicação da metodologia de tradução de conhecimento. O corpus textual foi organizado no software Iramuteq 0.7 Alfa2. As narrativas dos familiares foram fonte de inspiração para elaboração do roteiro, personagens e cenários. Na segunda etapa, houve a seleção de conteúdos científicos que representaram necessidades de aprendizagem. A revisão integrativa da literatura abordou conteúdos selecionados pelos familiares na etapa anterior. Na terceira etapa procedeu-se a produção da história mediada pela metodologia da tradução do conhecimento. Na quarta etapa ocorreu avaliação da história por especialistas, por consulta individual. A pesquisa foi aprovada pelo CEP/EEAN-UFRJ, número: 1.287.814. Os 27 textos organizados no software deram origem a cinco classes de palavras aproveitamento de 81,06%. A revisão integrativa identificou seis estudos observacionais. As narrativas dos familiares que abordaram a alimentação, o hábito intestinal, a constipação e o direito da criança. Na história em quadrinhos, articularam-se os temas das narrativas à síntese do conhecimento sobre constipação e os conteúdos são apresentados na forma de diálogos, "Você sabia?", "Curiosidades" e "Dicas de Cuidados". Conclui-se que o ciclo da criação da tradução do conhecimento permitiu articular as melhores evidências sobre a criança com os saberes de famílias na produção de uma História em Quadrinhos.

The production of an almanac, from the point of view of the translation of knowledge, about the care of children after colostomy reversal is the object of this research. Aim: a) to select narratives implemented by family members of children in colostomy reversal; b) to articulate these actions with tendencies of scientific knowledge related to demands of care to children; c) to produce a comic in the meeting with specialists. Methods: Qualitative study developed in three steps: selection of families' narratives (field research and social network data bank); integrative review of scientific knowledge; application of knowledge translation methodology. Textual corpus was organized in the Iramuteq 0.7 Alfa2 software. Family member's narratives was inspirational source to elaborate a script, characters and scenery. In the second step, there was the selection of scientific knowledge that represented learning needs. Literature integrative review approached selected knowledge by family members in the previous step. In the third step we proceeded to produce the story mediated by the knowledge translation methodology. In the fourth step there was the story evaluation by specialists, through individual consultation. Research was approved by CEP/EEAN-UFRJ, number: 1.287.814. The 27 texts organized in the software have originated five word classes exploitation of 81,06%. Integrative review identified observational studies. Family members' narratives approached feeding, intestinal habits, constipation and child's rights. In the comic, we articulated narrative themes to knowledge synthesis about constipation and knowledge are presented in the dialogue form, "Did you know?", "Curiosities" e "Care tips". We conclude that creation cycle of knowledge translation enabled to articulate better evidences on children with family knowledge on producing the Comic.

La producción de una historieta, en la óptica de la producción del conocimiento, sobre el cuidado a los niños después de la colostomía es el objeto de estudio en esta investigación. a) seleccionar narrativas sobre acciones de cuidado implementadas por los familiares de niños después de la corrección de la colostomía; b) articular estas acciones con las tendencias de conocimiento científico acerca de las demandas de cuidados a los niños; c) producir una historieta, en el encuentro con los especialistas. Estudio cualitativo desarrollado en tres etapas: selección de narrativas de familias (datos anteriores, investigación del campo y en rede social); revisión integrativa de los contenidos científicos; aplicación de la metodología de la traducción del conocimiento. El corpus textual fue organizado por el software Iramuteq 0.7 Alpha2. Las narrativas de los familiares fueron fuentes de inspiración para el guión, personajes y escenarios. En la segunda etapa, hubo la selección de los contenidos científicos que representaran a las necesidades de aprendizaje. La revisión integrativa abordó los contenidos seleccionados por los familiares en la etapa anterior. En la tercera etapa se hizo la producción de la historieta con el apoyo de la metodología de la traducción del conocimiento. En la cuarta etapa ocurrió evaluación de la historieta por los especialistas, por consulta individual. La investigación fue aprobada en el CEP/EEAN-UFRJ, numero: 1.287.814. Los 27 textos organizados en le software dieran origen a cinco clases de palabras con aprovechamiento de 81,06%. La revisión integrativa identificó seis estudios observacionales. Las narrativas de los familiares abordaran la alimentación, el hábito intestinal, la constipación e el derecho del niño. En la historieta articularon se los temas de las narrativas a la síntesis del conocimiento sobre constipación y los contenidos son presentados en diálogos, "Usted lo sabia", "Curiosidad" y "Consejos de cuidados". Concluí-se que el ciclo de creación del conocimiento permitió articular las mejores evidencias sobre los niños con los saberes de familias en la producción de una historieta.

Asociación entre Salud Familiar, Características Sociodemográficas y Condiciones especiales en pacientes atendidos en una Clínica de Cartagena (Colombia) / Association between Family health, sociodemographic characteristcs and special conditions on pattiens attended at Clinic Cartagena (Colombia)

Objetivo: estimar asociación entre salud familiar, características sociodemográficas y condiciones especiales en pacientes atendidos en una clínica en Cartagena (Colombia).Materiales y métodos: estudio analítico de corte transversal, en 150 pacientes de la Clínica del Adulto Especial, Facultad de Odontología, Universidad de Cartagena, 2011-2015. Se diseñó y aplicó cuestionario para indagar variables sociodemográficas (edad, sexo, escolaridad), prevalencia de condiciones especiales y salud familiar (tipo de familia, presencia de recursos extra familiares [ecomapa] y funcionalidad familiar APGAR Familiar]). Se realizó estadística descriptiva (frecuencias y porcentajes), estimación de asociaciones a través de OR y regresión logística nominal con intervalos de confianza del 95 %. Resultados: el modelo multivariado que mejor explica la salud familiar en pacientes con condiciones especiales corresponde a: 1) el Vivir en familias no nucleares: Muerte de menor de 5 años en el último año (OR=10,97, IC 95%=3,34-36,01), consumo de alcohol/drogas (OR= 7,95; IC 95%= 2,54-24,87), cirugías y tratamientos médicos sin resolver (OR= 3,31; IC 95%= 1,01-10,89), 2) Familias sin recursos extrafamiliar: tener más de 60 años (OR= 0,20; IC 95 %:0,090-0,45), cabeza de Familia Desempleado (OR= 7,81; IC 95%= 2,87-21,24) y contar con servicios de salud públicos (OR: 0,18; IC 95 %: 0,06-0,52) y 3) Disfuncionalidad familiar: hospitalización en el último año (OR= 6,28; IC 95%= 1,76-22,38). Conclusiones: vivir en familia no nuclear, ausencia de recursos extra familiares y disfuncionalidad familiar en personas con condiciones especiales pueden comprometer el pronóstico y manejo de sus enfermedades..(AU)

Objective: estimate association between family health, sociodemographic characteristics and special conditions in patients attended at clinic Cartagena (Colombia). Materials and methods: a Cross-sectional analytic study was conducted in 150 patients of the Special Adult Clinic, Faculty of Dentistry, University of Cartagena, 2011-2015.A questionnaire was designed and applied to investigate sociodemographic variables (age, sex, schooling), prevalence of special conditions and family health (type of family,resence of extra familiar resources [eco-map] and family functionality [family APGAR]). Descriptive statistics (frequencies and percentages), estimation of associations through OR and multinomial logistic egression with 95% confidence intervals mediated regression analyses were performed. Results: the multivariate model that best explain the family health in persons with special conditions are: 1) Living in non-nuclear families:death of a child of 5 years or less in the last year (OR=10,97, IC 95%= 3,34-36,01), consumption of alcohol /drugs (OR= 7,95; IC 95%= 2,54-24,87), unresolved medical treatments and surgeries (OR= 3,31; IC 95%= 1,01-10,89), 2) Families without extrafamiliar resources: to be more than 60 years old (OR= 0,20; IC 95 %:0,090-0,45), unemployed Family Head (OR= 7,81; IC 95%= 2,87-21,24) and public health services (OR: 0,18; IC 95 %: 0,06-0,52) and 3) Family dysfunction: hospitalization in the last year (OR= 6,28; IC 95%= 1,76-22,38). Conclusions: living in non-nuclear families, without extrafamiliar resources and family dysfunction in persons with special conditions can compromise the prognosis and management of their diseases..(AU)

Protocolo de Atención Ortodóncica en Pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) / Orthodontic Care Protocol for Patients with Autistic Spectrum Disorder (ASD)

RESUMEN: Actualmente se observa un aumento en el número de personas con necesidades especiales en atención en salud, dentro de ellos, aquellos pacientes diagnosticados con trastorno del espectro autista, quienes presentan altos requerimientos de tratamiento ortodóncico a causa de maloclusiones. A pesar de que padres y/o cuidadores se encuentran motivados a mejorar su calidad de vida mediante el mejoramiento de la estética dento-facial y la función oral, también son pacientes que no son tratados en clínicas convencionales dado alguna dificultad en el comportamiento que presenten en una atención odontólogica. Por la enorme dificultad que se puede encontrar en la atención clínica, el presente trabajo indica un protocolo de atención ortodóncica en pacientes con trastorno del espectro autista, útil para realizar una completa ayuda de cada paciente que permita un adecuado diagnóstico, plan de tratamiento y pronóstico en la especialidad de ortodoncia.

ABSTRACT: There is currently an increase in the number of people with special oral health care needs, including those patients diagnosed with autism spectrum disorder who often require orthodontic treatment due to malocclusions. Although parents and / or caregivers are motivated to improve their quality of life by improving dento-facial aesthetics and oral function, these are also patients who do not receive treatment in conventional clinics due to behavioral problems they may present during dental care. In light of the difficulties that can be encountered during clinical dental care, the present study presents a protocol of orthodontic care in patients with autism spectrum disorder. The protocol is useful in that it allows an adequate diagnosis, treatment plan and prognosis in the orthodontic specialty required by each patient.

Educação parental: estudo exploratório em um grupo de dança inclusiva / Parent education: exploratory study in an inclusive dance group / Educación parental: estudio exploratorio en un grupo de danza inclusiva

Neste trabalho avaliamos a eficácia do programa de educação parental Grupo Laços de Inclusão, implementado numa associação de arte inclusiva. Participaram no estudo 11 pais (três pais e oito mães) de crianças/jovens (nove com necessidades especiais e dois sem necessidades especiais) que frequentavam um grupo de dança inclusiva na Região Autónoma da Madeira (Portugal). Realizou-se uma avaliação pré-teste e pós-teste, cujos resultados parecem apontar para uma diminuição das perceções do stress global dos participantes, da exigência associada à interação com a criança e do nível de saúde dos pais que poderá interferir na relação com os filhos. Apesar de os resultados serem promissores nestas dimensões, são apresentadas algumas reflexões e limitações a ter em conta em futuras intervenções de educação parental.

This paper evaluates the effectiveness of a parent training program, Grupo Laços de Inclusão (Bonds of Inclusion Group), implemented in an association of inclusive art. In this study participated 11 parents (three fathers and eight mothers) of children/youngsters (nine with special needs and two without disabilities) attending an inclusive dance group in Madeira Island (Portugal). It was carried out a pre-test and a post-test evaluation. The results show a decrease in the parents' perceptions of global stress, demand associated with the interaction with the child, and parents' health that could interfere with the relationship with the children. Despite the promising results, we present some reflections and limitations to take into consideration in future parent education interventions.

El trabajo evalúa la eficacia del programa de educación parental Grupo Laços de Inclusão (Grupo Lazos de Inclusión), aplicado en una asociación de arte inclusiva, de la Región Autónoma de Madeira. Han participado en el estudio 11 padres (ocho madres y tres padres) de nueve niños/jóvenes con necesidades especiales y de tres niños/jóvenes sin ninguna necesidad especial. Se ha realizado una evaluación pre-test y post-test y los resultados previos indican para una disminución de la percepción: del estrés global de los participantes; de exigencias de como relacionarse con el niño; del nivel de la salud de los padres, que pueden interferir na relación con el niño. Aunque los resultados parecen ser positivos, todavia se destacan algunas limitaciones y se sacan reflexiones para futuras intervenciones de educación parental.

Periodontal status of mentally handicapped school children in Caracas, Venezuela: a cross-sectional study / Estado periodontal en escolares con déficit mental en Caracas, Venezuela: estudio de corte transversal

Periodontal disease is a chronic multifactor pathology, characterized by the progressive destruction of the dental structures support tissues. Patients with some type of disability have a higher predisposition to develop periodontal disease, due to bad hygiene, product of their motor and psychological deficiencies, and to their systemic alterations that difficult the defense against periodontopathogenic microorganisms. The purpose of this study was to evaluate and compare the periodontal status of a group of children with special needs, and a control group. 47 patients with mental retardation and Down syndrome from three special education centers, and 31 healthy patients of ages ranging from 6 to 15 years, were dentally evaluated, to determine their plaque index, gingival index, and the presence of calculus. After gathering the data and tabulating the results, a 1.08 plaque index was determined, and a gingival index of 1.03, corresponding to a mild gingivitis in the study group. On the other hand, on the group of regular patients, there was a 1.08 PI and a 0.96 GI. Calculus percentage was similar on both groups. However, a large percentage of children with mild gingival inflammation was observed in the group of special patients (53.19 percent,) compared to the control group (29 percent).

La enfermedad periodontal es una patología crónica y multifactorial donde ocurre una progresiva destrucción de los tejidos de soporte de las estructuras dentales. El desarrollo de la enfermedad periodontal está dado inicialmente por la presencia de placa dental que aunado a factores inmunológicos, hormonales y celulares conllevan a un desarrollo más rápido o agresivo. Los pacientes que presentan algún tipo de discapacidad, tienen una predisposición mayor a desarrollar enfermedad periodontal debido a la mala higiene por sus deficiencias motoras y psíquicas y a sus alteraciones sistémicas que dificultan la defensa ante los microorganismos periodontopatógenos. El propósito de este estudio fue evaluar y comparar el estatus periodontal de un grupo de niños con necesidades especiales y un grupo control. 47 pacientes con Retardo mental y Síndrome de Down pertenecientes a tres centros de educación especial y 31 pacientes sanos con edades comprendidas entre 6 y 15 años fueron evaluados odontológicamente, determinándose el índice de placa, el índice gingival y la presencia de cálculo. Posterior a la obtención y tabulación de los resultados, se determinó un índice de placa de 1.08 que se corresponde con la presencia de una placa adherida leve y un índice gingival de 1.03 que se corresponde con una gingivitis leve en el grupo de estudio. Por el contrario, en el grupo de pacientes regulares se obtuvo 1.08 de IP y 0.96 de IG. El porcentaje de cálculo fue similar en ambos grupos, 48.94 por ciento en el grupo de estudio y 45.16 por ciento en el grupo sano. Sin embargo, se observó un alto porcentaje de niños con inflamación gingival moderada en el grupo de pacientes especiales (53.19 por ciento) comparado con el grupo control (29 por ciento).

O cuidar da criança estomizada no domicílio: estudo de caso / The care of the ostomized child in the household: a case study

Objetivos: Identificar quando os enfermeiros iniciam as orientações ao cuidador/familiar da criança com estoma para a alta hospitalar; discutir como se dá a participação da família no cuidado da criança com estoma, desde a internação até a alta hospitalar, a partir do olhar do enfermeiro. Metodologia: Estudo descritivo, com abordagem qualitativa realizado com 31 enfermeiros de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital do Rio de Janeiro. Os dados foram coletados por meio de entrevista com auxílio de roteiro semiestruturado e analisados por técnica de análise temática de conteúdo. Resultados prévios: Os enfermeiros orientam para a alta assim que sabem da confecção do estoma e a família possui dificuldades neste cuidar. Discussão: A orientação é um instrumento minimizador das dificuldades apresentadas pelo cuidador. Conclusão: A participação sistematizada não somente do enfermeiro, mas da equipe multidisciplinar é fundamental na orientação para a alta hospitalar ao cuidador da criança estomizada...

Rehabilitación Oral de pacientes con necesidades especiales de atención en salud / Oral Rehabilitation of patients with special health care

Según el Banco Mundial de Desarrollo más de 1000 millones de personas viven con alguna forma de discapacidad en los países en desarrollo. Se concluye que esta población específica se encuentra en constante aumento y que un alto porcentaje de los mismos pueden tratarse de manera ambulatoria en la consulta odontológica, utilizando técnicas de manejo de conducta. La clave para hacer esto posible se encuentra en valorar el riesgo previo del caso, y seguir unos protocolos o guías clínicas para establecer la forma adecuada y sistemática, las técnicas y los procedimientos más convenientes según un plan de tratamiento previo. La atención dental adecuada para personas con discapacidades es una necesidad de salud mayor. Los objetivos del tratamiento para cualquier población con discapacidad del desarrollo deben ser los mismos que para pacientes normales. Se plantea esta revisión bibliográfica con el objetivo principal de dar a conocer las definiciones, clasificaciones, datos y estadísticas actuales sobre el tema. Así como las principales características, manifestaciones bucales y manejo odontológico que presentan los pacientes con síndromes y afecciones más comunes observados en el consultorio y el propósito principal de alentar a los especialistas y al odontólogo en general a interiorizarse con estos protocolos para garantizar una atención de calidad a este grupo de pacientes.

Estimación de prevalencia de niños con enfermedades limitantes de la vida en un hospital pediátrico de alta complejidad / Prevalence of patients with life-limiting conditions in a high complexity pediatric hospital

En Chile fallecen aproximadamente 800 niños menores de 15 años por diversas causas, entre ellas, por enfermedades sin tratamiento curativo. La Sociedad Chilena de Pediatría creó el Comité de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud (NANEAS), que entregó las pautas para una atención integral de estos pacientes, incluyendo los cuidados paliativos (CP). Resulta indispensable conocer el número y características de los pacientes que padecen enfermedades limitantes de la vida (ELV) para elaborar programas de atención que prioricen por un cuidado ambulatorio bajo la supervisión de equipos multidisciplinarios. Objetivo: Estimar la prevalencia de pacientes con ELV en un hospital pediátrico de alta complejidad. Pacientes y método: Se revisaron los egresos de las Unidades de Pediatría General y Unidad de Paciente Crítico del Hospital Roberto del Río, durante el 2009 y 2010. Se seleccionaron los casos con diagnósticos de ELV según CIE-10, registrando datos demográficos y clasificándolos según los grupos de la ACT para ELV. Se excluyeron pacientes con cáncer avanzado. Resultados: De 6585 pacientes egresados, 190 tenían diagnóstico ELV (2.89 por ciento). Los lactantes fueron el grupo más numeroso (33 por ciento). El 51,6 por ciento de los pacientes pertenecían al grupo 4 (parálisis cerebral severa, genopatías complejas, TEC con secuelas graves) y todos fueron atendidos por 3 o más especialistas. Conclusión: Los niños con ELV constituyen un grupo emergente entre los pacientes pediátricos hospitalizados, demandando una atención de alta complejidad. Es un desafío implementar políticas públicas que optimicen su manejo y permitan planificar unidades especializadas para su atención, incluyendo los CP.

In Chile, approximately 800 children under the age of 15 years die from a variety of causes, including life-limiting conditions (LLC). The Chilean Society of Pediatrics established a Committee on Children and Adolescents with Special Health Care Needs (NANEAS), which established guidelines for comprehensive care of these patients, including palliative care (PC). It is essential to know the number and characteristics of patients with LLC, in order to develop programs for outpatient care under the supervision of multidisciplinary teams. Objective: To estimate the prevalence of patients with LLC in a high complexity pediatric hospital. Patients and methods: We reviewed the discharges from General Pediatric Units and the Critical Patient Unit at the Roberto del Rio Hospital during 2009 and 2010. We selected patients with LLC according to ICD-10. Their demographic characteristics were registered and classified into the four ACT groups. Patients with advanced cancer were excluded. Results: Of 6585 patients discharged, 190 were diagnosed as LLC (2.89 percent). Infants were the largest group (33 percent). 51.6 percent of patients belonged to group 4 (severe cerebral palsy, genopathies, serious sequelae of traumatic brain injury) and all were attended by at least three specialists. Conclusion: Children with LLC are an emerging group among hospitalized pediatric patients and they are demanding attention of high complexity. It is a challenge to design and implement public policies that can optimize health care for these patients, and facilitate the establishement of specialized units for this purpose, including PC.

Niños dependientes de tecnología, un problema emergente de salud / Technology-dependent children, an emerging health problem

Desde hace varias décadas un número creciente de niños requiere de tecnologías para el mantenimiento de sus vidas. Estos niños dependientes de tecnología a menudo deben recibir cuidados de enfermería en sus propios hogares. El objetivo de este trabajo es realizar una revisión del tema. Se exponen en él algunas definiciones, clasificaciones y principios para la atención en el hogar a niños dependientes de tecnología, así como las habilidades y competencias a desarrollar por el personal de enfermería. Aunque estos niños constituyen un grupo minoritario de pacientes en Cuba, se necesita integrar, en un solo programa, su atención. El cuidado centrado en la familia, la adecuada coordinación entre los diferentes niveles de salud, la continuidad en los cuidados, y la accesibilidad de toda la población, son algunos de los principios básicos para la ejecución de un programa de atención; pero se requiere, además, del apoyo de todos los miembros de la sociedad.

Since several decades ago, a growing number of children require technologies to continue living. These technology-dependent children should often have nursing care at home. The objective of this paper was to make a literature review on this topic. Some definitions, classifications and principles for home care for technology-dependent children, as well as the skills and competencies that the nursing staff should develop were explained. Although these children are a minority group of patients in Cuba, it is necessary to integrate their care into a single program. The centered care at the family environment, the adequate coordination between the different health levels, the care continuity and the accessibility of the whole population to this care are some of the main basic principles for the implementation of a care program, but it also requires the support of all the members of the society.

Atención odontológica a pacientes especiales: una realidad creciente / Special dental care patients: a growing reality

En la actualidad más del 10% de la población mundial presenta algún tipo de discapacidad y tres cuartas partes de ella no reciben ningún tipo de atención odontológica a pesar de la mayor prevalencia que tienen de padecer enfermedades bucodentales. Debido a que la higiene bucal es deficiente por las alteraciones físicas y psíquicas que impiden realizar un cepillado eficiente, a las dietas que suelen ser blandas y pegajosas, a la alta ingesta de fármacos y a las pocas visitas de control odontológico, la incidencia de caries, enfermedad periodontal y maloclusiones es mayor que en el resto de la población. Existen diversas alterativas para la atención de los pacientes especiales que van desde la aplicación de técnicas de modificación de conducta, pasando por la restricción física hasta el uso de terapéuticas farmacológicas. En conclusión, es importante cambiar los paradigmas de la Odontología actual y tener una capacitación adecuada que permita mejorar la salud bucal de estos pacientes.

Actually around 10% of the world's population live with a disability and ¾ of them did not received odontological attention instead of the high prevalence of oral and dental pathologies that they have. Oral hygiene is deficient, diets are highly cariogenic, the use of medicaments is frequent and the odontological control did not happen as frequently as it must be. For all reasons the incidence of cavities, periodontal diseases and malocclusions is more common that in the rest of population. There are many options to treat patients with special needs like psychological techniques, physical restriction and pharmacological alternatives. In conclusion, is very important to change paradigms in actual dentistry to increase oral health in these patients.

Transición al cuidado de la vida adulta, de niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud: recomendaciones del comité NANEAS de la Sociedad Chilena de Pediatría / Transition for young adults with special health care needs: recommendations of the Committee on NANEAS of Pediatric Chilean Society

Medicine in the world has changed, and Chile hasn't been left out of this reality. Advances in therapies for chronic diseases, neonatal intensive care, and critical care, have made children survive and improve infant mortality rates, with an increase in the number of children and adolescents with chronic illnesses and special health care needs. The special pediatric care of these patients has been developed in recent years, however, the transition to an adult health care model is a difficult experience for the patient, family and medical teams. The purpose of this document is to provide recommendations for the health personnel and authorities in Chile, to deliver an adequate and healthy transfer from the pediatric to the adult health care teams, which is called "Transition".

La medicina en el mundo ha evolucionado y Chile no se ha quedado fuera de esta realidad. Los avances en las terapias para enfermedades crónicas, los avances en unidades de neonatología y cuidados críticos, han conseguido que muchos niños sobrevivan, mejorando las tasas de mortalidad infantil, pero con un aumento en el número de niños y adolescentes con enfermedades crónicas y necesidades especiales de atención en salud. El cuidado pediátrico de este grupo de niños y adolescentes ha sufrido un desarrollo en los últimos años, sin embargo, el traspaso a los cuidados del adulto con necesidades especiales es una experiencia dificultosa para el paciente, su familia y los equipos de salud. El propósito de este documento es entregar y proponer recomendaciones a las autoridades y al personal de salud de Chile, que faciliten un adecuado y saludable traspaso de los cuidados desde el equipo pediátrico al de equipos que atienden adultos, lo que es llamado "Transición".